Introduzione

La condizione di discriminazione delle persone con disabilità in Italia

La strategia per l'eguaglianza di opportunità

Handicap come relazioni sociali

Il trattato di Amsterdam

Mainstream

Diritti umani e diritti civili

Proposte

Valorizzazione delle risorse

Società delle diversità

Oggi ricorrono vari anniversari: 5 anni fa venivano approvate le Regole standard dell'ONU; due anni fa la Risoluzione del Consiglio dei ministri europeo, 50 anni fa e 10 giorni la Dichiarazione universale dei diritti dell'uomo. Tutte date importanti e significative per il movimento per la difesa dei diritti civili ed umani delle persone con disabilità.

L'approvazione delle Regole Standard delle Nazioni Unite per l'Eguaglianza di opportunità per le persone con disabilità (20.12.1993) in effetti ha modificato profondamente il quadro di riferimento teorico internazionale della soluzione dei problemi di discriminazione che le persone con disabilità vivono.

Di recente la commissione economica, sociale e culturale dell'ONU, in riunione congiunta con la commissione che si occupa di monitorare la situazione dei diritti umani nel mondo, ha riconosciuto che la Dichiarazione universale dei diritti dell'uomo riguarda anche le persone con disabilità e che ogni violazione delle Regole standard rappresenta una violazione dei diritti umani delle persone con disabilità.

Il Consiglio dei Ministri dell'Unione europea ha approvato nel dicembre 1996 (20.12.1996) una Risoluzione sulla parità di opportunità per i disabili che ha posto le Regole standard dell'ONU, alla base di tutte le azioni, i programmi e le direttive europee future.

Finalmente l'eguaglianza di opportunità per le persone con disabilità è stata posta all'attenzione dei governi.

Porre l'accento sulla responsabilità della società per la condizione di discriminazione e marginalizzazione delle persone con disabilità invece che scaricarla su queste persone, ha significato trasformare la visione negativa su questi cittadini che le pratiche di segregazione e d'esclusione hanno prodotto in secoli di soluzioni separate e medicalizzanti.

Purtroppo le Regole sono ancora poco conosciute e la loro diffusione è assai limitata.

L'Italia non fa eccezione. Si può dire che gli sforzi di diffondere la conoscenza delle Regole sono si concentra su qualche associazione di persone con disabilita. L'assenza dei Governo è totale.

Nel mio intervento analizzerò tre aspetti della questione: la situazione delle persone con disabilità in Italia dal punto di vista dell'applicazione delle Regole standard (per quanto riguarda le leggi ed i servizi), alcune riflessioni sulla strategia per l'eguaglianza di opportunità e le possibili azioni positive per far rispettare le Regole che alcune associazioni di tutela italiane stanno sviluppando.

In questa parte dei mio intervento farò riferimento alle Regole standard indicando tra parentesi tonde il numero di norma relativa all'argomento che viene trattato. Per non appesantire il mio intervento do per scontato che si conoscano le regole, che quindi non citerò per esteso.

Le Regole standard si occupano di tutti gli aspetti della vita. La discriminazione che ci colpisce, negli ultimi tre secoli ha prodotto disastri nella nostra condizione in tutti i campi: l'educazione, il lavoro, la mobilità, il tempo libero, etc. Invece che portatori di handicap - come qualcuno ci definisce - da secoli siamo ricevitori di handicap.

Le persone con disabilità riconosciute dallo Stato italiano sono 1.386.599 (dati dei Ministero dell'interno al 31/12/97) delle quali B45.593 considerate non autonome. In più vi sono circa 2.000.000 di persone in attesa di essere sottoposte a visita di riconoscimento (Norma 2,3,4,7 e 8). In generale non ci sono statistiche chiare ed aggiornate sulla condizione delle persone con disabilità (Norma 13).

E questo produce sicuramente politiche cieche, senza base scientifica e culturale. Queste persone dunque vivono condizioni di discriminazione e di non rispetto dei loro diritti umani, civili e sociali. Essi non hanno eguaglianza di opportunità in confronto ad altri cittadini italiani.

In Italia non esistono leggi antidiscriminatorie come in U.S.A., solo alcune indicazioni nella Costituzione, ma non così chiare come in Germania e Portogallo. Così la riduzione della spesa sociale negli ultimi anni ha prodotto un peggioramento della condizione delle persone con disabilità. Fino al momento in cui le spese di interventi per i cittadini con disabilità saranno reperite dal surplus che avanza nel bilancio dello Stato, la nostra discriminazione aumenterà (Norma 14). Le associazioni italiane di persone con disabilità domandano di essere considerate cittadini, e dunque di beneficiare della quota parte delle spese ordinarie che essi rappresentano in tutti i settori (1 0% di malati, 1 0% di alunni, 1 0% di viaggiatori, 1 0% di disoccupati, 1 0% di sportivi, di turisti, di spettatori, e così via.). Non c'è ancora una chiara politica dei governo sulla materia ed alcuno strumento per valutare il grado di integrazione delle persone con disabilità nella società (Norma 20). Ci auguriamo che la prossima conferenza nazionale sull'handicap Possa contribuire a sanare questa situazione intollerabile, ponendo alla base dell'azione dei governo proprio le Regole standard.

Negli ultimi anni la crescita della coscienza (Norma 1) della condizione delle persone con disabilità è certo divenuta più chiara nella popolazione - anche se non sempre i vari Theleton nazionali hanno sfruttato al pieno le potenzialità comunicative, attestandosi su mix di spettacolo-lotteria che spesso confondono la visione corretta della nostra situazione -, ma nello stesso tempo le politiche dei governo non sono divenute più efficaci e correttamente indirizzate: la recente legge 162/98 rappresenta un timido passo avanti nella direzione giusta. Noi siamo ancora considerati responsabili dei deficit dei bilancio dello Stato, tutti ladri e falsi invalidi. Una politica miope pensa che l'intervento sui nostri problemi è solamente una questione di risparmio di spesa (Norma 14). C'è stata una riduzione dell'assistenza medica negli ultimi anni (Norma 2) e degli ausilii (Norma 4), frequentemente in svariate regioni la riabilitazione (Norma 3) è ridotta ad un'azione medica e si sta andando verso una riduzione delle prestazioni. La L 162/98 è intervenuta per la prima volta per sostenere la vita indipendente (Norma 4), ma è ancora inadeguata la dotazione finanziaria (pensate che le 845.000 persone con disabilità non autonome beneficeranno nei tre anni di 79.700 all'anno, 218 lire al giorno) mentre i servizi di aiuto personale o d'interpretariato sono operanti solo in alcuni comuni, e sempre inferiori ai bisogni essenziali. Oltre che prigionieri nelle nostre città è ancora forte il rischio di essere imprigionati negli istituti, tagliando il rapporto con il territorio di vita e la possibilità di vivere come gli altri cittadini (Norma 9).

Le persone con disabilità sono valutate solo sulla base di parametri esclusivamente sanitari (Norma 1). Una commissione formata solamente da medici da una valutazione in valori percentuali di invalidità. Queste visite sono umilianti per le persone con disabilità che ricevono un numero che dovrebbe esprimere, secondo la legge, il livello di incapacità della persona. Questo numero è uno stigma negativo che accompagnerà la persona con disabilità per tutta la vita. L'attuale tabellario di valutazione non applica l'indicazione dell'Organizzazione Mondiale della Sanità che la valutazione delle persone con disabilità va fatta a tre livelli: la minorazione, derivante da una malattia e/o da un incidente; la disabilità, conseguenza della minorazione che può produrre una riduzione o cancellazione di capacità funzionali, mentre altre abilità, capacità e potenzialità restano alle persone con disabilità; l'handicap, che è un rapporto sociale, la relazione tra la/le disabilità e l'ambiente di vita della persona con disabilità.

La valutazione esclusivamente medica porta in Italia al paradosso di persone riconosciute invalide al 100 % che lavorano al 100 % delle loro capacità in uffici e fabbriche pubbliche e private.

Per dare una valutazione più corretta delle persone con disabilità e eguale condizione a tutte le persone senza distinzione sulla base della causa della minorazione (in Italia a eguale condizione di disabilità e di handicap non corrisponde frequentemente eguale intervento di sostegno dello Stato), le organizzazioni di persone con disabilità italiane hanno proposto da tre legislature una nuova legge che modifichi il sistema di valutazione delle persone con disabilità introducendo in Italia i tre livelli di valutazione indicati dall'OMS.

In Italia vi sono molte leggi speciali (Norma 15) per le persone con disabilità soprattutto per quel che concerne il lavoro e l'accessibilità, con un numero limitato di normative nella legislazione ordinaria. E' per questo che gli interventi sono limitati e spesso discrezionali (Norma 16). In effetti i finanziamenti

per gli interventi di eguaglianza di opportunità sono spesso aggiuntivi, e dunque in un periodo di crisi viene spesso sottolineato che non vi sono risorse e questo è intollerabile per cittadini che non hanno scelto di vivere in condizioni di discriminazione e di emarginazione. Lo Stato italiano preferisce spendere 10 milioni al mese per rinchiudere una persona in un istituto, piuttosto che garantirgli tutti i servizi di sostegno per un completo inserimento sociale di attività della vita ordinaria.

Molte leggi sono intervenute a tutelare il diritto alla mobilità (Norma 5a) delle persone con disabilità: leggi sulla rimozione delle barriere architettoniche e per finanziare i progetti di accessibilità in edifici pubblici e privati. Purtroppo le leggi assai spesso non sono applicate dai tecnici e dai politici, al punto che la legge 104/92 ha dovuto introdurre pesanti sanzioni per i trasgressori. Moltissimi uffici pubblici e negozi sono inaccessibili, producendo forme inimmaginabili di discriminazione e violazione dei diritti umani. Pensate un attimo: voi andate al bagno quando volete, noi solo quando possiamo ...

I servizi pubblici di trasporto (per non parlare di quelli privati) quasi mai offrono la possibilità di viaggiare in eguale condizione d'opportunità come gli altri cittadini essendo per lo più inaccessibili. Solo le Ferrovie, chiamando un giorno prima (al contrario di quanto avviene in molti paesi europei), danno la possibilità di usufruire di un servizio di accompagnamento ai treni inaccessibili. Però il servizio non è pensato sui bisogni delle persone con disabilità, non ha un regolamento di tutela dei passeggeri e causa ancora diverse limitazioni al diritto alla mobilità e all'autodeterminazione degli utenti.

Anche sull'accessibilità agli edifici pubblici o aperti al pubblico la discriminazione verso le persone con disabilità è fortissima: essi sono sovente limitati nella fruizione di diritti politici e religiosi.

Egualmente, sebbene vi sia una legge che interviene sul problema dell'accessibilità alla comunicazione ed all'informazione (Norma 5b), gli interventi (programmi sottotitolati, telefoni speciali, interprete dei segni, software di sintesi vocali, etc.) sono totalmente inadeguati.

La legislazione per la frequenza alle scuole ordinarie è sicuramente un merito italiano (Norma 6). La progressiva abolizione delle classi speciali ha pro- dotto una crescita della scolarizzazione delle persone con disabilità e l'accesso numeroso alle scuole superiori. Però ancora parecchi rimangono i problemi da affrontare. Per le scuole materne il numero degli insegnanti di sostegno è ancora insufficiente. Spesso gli insegnanti di sostegno sono assegnati alle classi con vari mesi di ritardo. Non viene garantita sovente la continuità didattica degli insegnanti. La frequenza scolastica è limitata dalla carenza di servizi di trasporto accessibile e dalla presenza di barriere architettoniche in molte scuole, soprattutto superiori ed universitarie, così che la possibilità di frequentare la scuola dipende spesso dalla volontà e dalle risorse delle amministrazioni comunali. A questa situazione va aggiunta la mancanza di servizi di assistenza materiale nella gran parte delle scuole, che genera pesanti condizioni di discriminazione e violazione di diritti umani. Molto ancora si deve fare per la formazione dei professori e dei personale della scuola, che non sono spesso ancora ben formati a valorizzare le risorse degli alunni con disabilità.

Dal punto di vista del lavoro (Norma 7) la situazione è drammatica. Una vecchia legge assistenziale disciplina il collocamento obbligatorio al lavoro delle persone con disabilità (L. 2.4.1968 no 482). Al giugno del 1996 (Dati dei Ministero dei lavoro) le persone che sono occupate con la 482/68 sono 249.770. Dal 1988 vi è stata una sostanziale riduzione degli occupati che all'epoca erano 406.338 (-156.568, il 38,5 % degli occupati dei 1988). Considerando il numero delle imprese pubbliche e private obbligate, la quota d'evasione della legge è assai alta (più di 600.000 posti di lavoro non rispondono all'appello). Nello stesso tempo molte persone che hanno beneficiato dell'obbligo di assunzione risultano falsi invalidi.

Alla stessa data gli iscritti alle liste dei collocamento provinciale sono 255.573. Dal 1 988 vi è stata una forte riduzione degli iscritti, che erano 434.552, con una riduzione di -178.979, il 41,2% in percentuale, testimoniando una grande sfiducia nelle possibilità della legge, che in passato aveva segnato sempre un aumento dei numero degli iscritti. Paradossalmente un lavoratore con disabilità professionalizzato è più tutelato se si iscrive al collocamento ordinario che a quello speciale.

Da più di 10 anni vi è un intervento delle Regioni e delle istituzioni pubbliche locali in questo settore con i Servizi di inserimento lavorativo (SIL), ma stenta a passare nella legge di riforma nazionale con piena coerenza la metodologia dei collocamento mirato che sta alla base dei loro lavoro. In 10 anni di attività i SIL hanno occupato in posti di lavoro ordinario quasi 35.000 lavoratori con disabilità soprattutto mentale.

Nel 1991 la legge n° 381 ha disciplinato gli aiuti alle cooperative sociali che occupano persone con disabilità, attraverso una serie di facilitazioni fiscali e previdenziali. A volte però si corre il rischio di riproporre gli sciagurati laboratori protetti, violando il principio dei Mainstream, cioè dell'integrazione nei luoghi ordinari di lavoro.

Lo Stato dà alle persone riconosciute non autonome, una pensione di 380.000 Lire (che aumenterà di 100.000 l'anno prossimo) e una indennità di 780.000 Lire al mese (Norma 8). Benché questa indennità è dei tutto insufficiente a garantire la reale autonomia delle persone con disabilità non autosufficienti, negli anni passati solo la determinazione delle associazioni delle persone con disabilità ha bloccato il tentativo di vari Governi di legare a al reddito e dunque di ridurla. Nello stesso tempo non esiste un servizio nazionale che garantisca l'assistente personale alle persone non autonome. Lo Stato italiano sicuramente non persegue ancora con forza l'obiettivo di garantire alle persone con disabilità una vita autonoma, autodeterminata e interdipendente. Ultimamente il conseguimento dei diritto a una pensione, da lavoro o assistenziale, è diventato particolarmente problematico perché - a causa dei grandi abusi degli anni passati - la persone che realmente è beneficiaria di un intervento di sostegno alla condizione di aggravamento delle limitazioni funzionari (DM 187/97) è equiparata al falso invalido e si vede negati benefici di cui è titolare.

Molto poche sono le strutture sportive accessibili alle persone con disabilità che tra mille difficoltà praticano discipline sportive (Norma 11).

Anche l'accesso alle strutture culturali (Norma 10) (musei, pinacoteche, teatri, cinema, etc.), alle strutture turistiche (ristoranti, hotel, camping, autostrade, negozi, etc.), alle spiagge, spesso è problematico, anche se le leggi recitano che deve essere garantita l'accessibilità alle persone con disabilità. La conseguenza è che le persone con disabilità frequentano meno i luoghi culturali, viaggiano meno, hanno meno possibilità degli altri cittadini di divertirsi e di passare momenti di relax e di svago.

Le organizzazioni delle persone con disabilità solo di recente (fine 1996) hanno visto costituita dal governo la Consulta sulle politiche per l'handicap, anche se non ancora è riconosciuta la titolarità di intervenire su tutte le politiche che riguardano le persone con disabilità (Norma 18).

Il governo italiano e gli enti pubblici territoriali non hanno ben chiara la necessità di un serio lavoro di coordinamento degli interventi (Norma 17) che coerentemente leghi un'azione positiva ad un'altra, di un investimento nella formazione basata su principi moderni dei personale che si occupa di disabilità (Norma 19), di attività di controllo nazionale e di valutazione degli interventi e politiche dei settore (Norma 20).

E' evidente da questo rapido escursus che in Italia i diritti umani delle persone con disabilità non sono spesso rispettati. l'eguaglianza di opportunità è ancora lontano dall'essere conseguita. Diritti umani e eguaglianza di opportunità sono facce della stessa moneta. Cercherò di dare alcune indicazioni di temi su cui lavorare.

Le REGOLE identificano dei principi su cui basare le azioni dei governi e degli organismi internazionali in favore delle persone con disabilità. Ricordo i principi più importanti:

• L'Handicap è una relazione sociale (vedi la ICIDH dell'OMS)
• Sviluppare politiche di egualizzazione di opportunità
• Rispettare il principio dei Mainstrearn
• Indirizzare le azioni verso la Vita indipendente (autonoma, autodeterminata e interindipendente) e la non-discriminazione
• Garantire la partecipazione diretta delle persone con disabilità e loro familiari nelle politiche che li riguardano

L'handicap sono le relazioni sociali all'interno delle quali viviamo. Io non sono handicappato perché ho avuto la polio agli arti inferiori, ma perché qualcuno ha deciso che alunni, lavoratori, viaggiatori, turisti, spettatori in sedia a rotelle non esistevano. Io non sono portatore di handicap, come qualcuno dice, ma ricevitore di handicap. L'organizzazione sociale che ha deciso come costruire gli autobus e i tram, come edificare i teatri e i cinema, come organizzare le scuole e le fabbriche, come produrre gli strumenti di tutti i giorni ci ha causato la maggior parte delle discriminazioni, delle violazioni dei diritti civili e umani, degli handicap che incontriamo tutti i giorni nella nostra vita.

La prossima revisione che I'OMS sta definendo dell'ICIDH (international ciassification of impairements, disabilities and handicaps) sottolineerà con forza che l'handicap è soprattutto una relazione sociale: noi non siamo malati, invalidi, incapaci, noi siamo solamente cittadini con differenti abilità e con abilità espresse in forma differente!

Per la prima volta la scrittura dei nuovo trattato dell'Unione Europea (UE) è stato influenzato dalle forze sociali (sindacati, associazioni, Forum sociale europeo), grazie anche allo sviluppo dei "dialogo sociale", principio riaffermato nel Trattato di Amsterdam. In più le posizioni radicali di qualche governo (in particolare quello francese) e la pressione sociale hanno consentito che un capitolo dei trattato di Amsterdam si occupa dei problema dell'impiego e finalmente si comincia a parlare di nuovo di Europa sociale. Anche il movimento delle persone con disabilità (e soprattutto l'European Disability Forum) è riuscito ad includere una clausola antidiscriminatoria (art. 13 et art. 137), in favore delle persone con disabilità.

Questi cittadini in effetti ancora oggi non hanno libera circolazione nei paesi dell'UE (circolazione fisica, dei diritti, dei benefici, degli standard e dei servizi, etc.). Egualmente gli interventi degli Stati membri sono disomogenei (per es. le scuole speciali ed i laboratori protetti). Gli interventi dell'UE nel campo sociale (fondo di coesione, fondi strutturali attualmente in ridefinizione) e in tutti i campi politici non hanno ancora incluso i principi delle REGOLE. Europa sociale significa sviluppo di politiche di coesione sociale - sintetizzate nel documento dell'UE "Agenda 2.000"- delle quali politiche le persone con disabilità sono parte essenziale. Da cittadini invisibili bisogna divenire alunni, lavoratori, viaggiatori, turisti, spettatori, esperti, in breve cittadini.

L'anno scorso - in occasione della giornata europea delle persone con disabilità - la valutazione di Richard Light, presentatore di una ricerca europea sull'applicazione delle REGOLE in Europa, era che i Governi dei paesi dell'UE non giudicavano le REGOLE "di generale applicabilità o, necessaria- mente, di valore pratico". In più "l'implementazione attraverso l'UE sembra deludente". Il suo suggerimento era quello di nominare un commissario speciale a livello europeo - e io aggiungo egualmente a livello nazionale - per seguire tutte le questioni d'implementazione delle REGOLE e di seguire le azioni in favore dei cittadini con disabilità.

I cittadini con disabilità sono persone prive di diritti e d'eguaglianza d'opportunità. La scelta fatta qualche secolo fa di separarci della società e dai servizi ordinari (la riabilitazione separata, come ormai viene chiamata) ha prodotto molte discriminazioni e una forte limitazione delle opportunità di scelta di vita. Se non possiamo utilizzare i servizi di trasporto pubblici, se non possiamo frequentare una scuola senza barriere, se non possiamo lavorare in una fabbrica o in un ufficio come tutti non è per nostra scelta. Gli handicap che dobbiamo affrontare tutti i giorni sono creati dalla società. Noi siamo le vittime di una delle ultime, tristi, ideologie: quella dell'incapacità. Quale opinione avreste se la società, avesse scelto di ghettizzare tutte le persone obese, tutti i timidi, tutti gli insicuri in classi speciali e separate? Negli istituti? Nei laboratori protetti?

Voglio citare un racconto d'uno scrittore inglese (H.G. Welis) che immagina che una persona, perduta tra le montagne, arriva in una valle dove vive una società nella quale tutti sono ciechi. Il protagonista pensa che sicuramente andrà ad approfittare di questa situazione, divenendo facilmente il capo di questa comunità. Ma attraverso una serie di esperienze negative alla fine comprende che in un mondo di ciechi una persona che vede è discriminata ed handicappata e se ne scappa.

Pensare di garantire i diritti civili in luoghi separati e speciali, attraverso servizi speciali, - scelta secolare di molti paesi in Europa - è una violenza, una terribile violenza fisica e psicologica, simile a quella dei campi di concentramento sovietici e nazisti. Si deve garantire la tutela dei diritti (all'educazione, al lavoro, alla mobilità, al tempo libero, etc.) nei luoghi ordinari della vita di tutti i cittadini. Mainstream vuoi dire questo: entrare dalla porta principale e non più dall'entrata secondaria.

Fino a che delle persone saranno escluse e discriminate continueremo a produrre società violente e inumane. Sapete che la ricerca della psicologia, psichiatria e pedagogia più avanzate ha dimostrato che una persona che ha frequentato le scuole speciali, le istituzioni totali, i laboratori protetti riceve una serie di violenze ed abusi psicologici, e spesso fisici, che producono psicopatologie di secondo livello spesso più pesanti della minorazione fisica o mentale che possiede? lo, che ho fatto 5 anni di istituto lontano dalla mia famiglia, soffro ancora le conseguenze d'un trattamento che ha violato i miei diritti umani e civili. Non bisogna andare in Burundi o in Bosnia - dove vi sono discriminazioni terribili - per incontrare persone che hanno subito violazioni dei diritti umani e discriminazioni nei loro diritti. Un esempio: i problemi legati all'informazione alle coppie nel periodo prenatale: chi decide e su quale base che un bambino con delle malformazioni debba nascere? Sapete che la capacità di "previsione scientifica" delle analisi prenatali è affidabile solo per il 30/40 %? Nonostante ciò si può decidere di non far nascere un cieco, un sordo, un disturbato mentale, uno spastico, senza sapere che significa. Questo vuol dire non far nascere un potenziale poeta cieco come Omero, un compositore sordo come Beehetoven, un pittore folle come Van Gogh, uno scienziato spastico come Hawkins ... Bioethica e biodiversità devono marciare insieme, rispettandosi in maniera reciproca.

Tutti i giorni viviamo situazioni di discriminazione e di violazione dei diritti umani. Avete riflettuto che una parte delle persone che sono in questa sala va alla toilette quando vuole e che un'altra parte va solamente quando è possibile? La nostra lotta per un inserimento nella società nei luoghi ordinari di vita e in eguaglianza di opportunità è soprattutto una lotta per la difesa dei nostri diritti umani. Per questo lo strumento essenziale per tutelare i nostri diritti è la Dichiarazione Universale dei Diritti dell'Uomo, come appunto ha recentemente riconosciuto il Comitato sui diritti economici, sociali e culturali dell'ONU.

Sulle proposte di lavoro sarò abbastanza schematico. Il primo ambito di opportunità è quello offerto dalle associazioni ed enti che operano per tutelare i diritti umani delle persone con disabilità. DPI/Italia, nell'ambito dell'assemblea regionale di DPI/Europa che si terrà a Siracusa a metà aprile dei prossimo anno, organizzerà un seminario europeo sull'argomento. DPI/Italia ha già costituito un gruppo di lavoro sui diritti umani che ha prodotto un primo documento di riflessione sull'argomento. E' utile riportare alcuni dei punti più significativi di questo documento

Le discriminazioni e le violazioni di diritti che le persone con disabilità vivono in tutti i paesi dei mondo (sia industrializzati che in via di sviluppo) colpiscono sia i diritti civili che quelli umani. La strategia di diritti civili - praticata in molti paesi - consente di creare dei meccanismi di tutela che però ancora non consentono di rispettare con efficacia la pari opportunità di condizione di questi cittadini. Molte sono le azioni negative che la società ha introdotto dietro l'apparente volontà di intervenire a favore delle persone con disabilità. Istituzioni totali, scuole speciali, laboratori protetti sono gli esempi più eclatanti di interventi che violano i loro diritti umani. Nel contempo l'analisi della condizione di discriminazione e disuguaglianza di opportunità nella società delle persone con disabilità ha fatto emergere che comportamenti individuali e sociali, norme giuridiche e politiche di intervento verso queste persone producono violazioni sistematiche di diritti civili e di diritti umani. Quindi alla strategia di intervento basata sull'egualizzazione di opportunità e sulla non-discriminazione si affianca in forma complementare una strategia di intervento sui diritti umani violati ( ... ).

La discussione dei gruppo di DPI/Italia che si occupa dei diritti umani ha sottolineato l'importanza strategica di costruire una metodologia di intervento e di tutela basata sulla difesa dei diritti umani delle persone con disabilità. Tale strategia infatti consente di rafforzare gli spazi di denuncia, di arricchire i linguaggi antidiscriminatori e di sviluppare nuovi strumenti di comunicazione e di azione. Dall'approfondimento di questo tema sono emerse alcune esigenze di base ed alcune considerazioni. Partendo da queste ultime è stato sottolineato:

a) la strategia di intervenire come associazione che tutela i diritti umani non può ridursi all'introduzione di un nuovo progetto (costituzione di una rete di raccolta di denunce e definizione di un rapporto annuale), bensì deve divenire una filosofia di azione e riflessione che trasforma profondamente arricchendola le tradizionali forme e strumenti di denuncia e di intervento politico;

b) questo significa prima di tutto trasformare i linguaggi di denuncia e di trasmissione della nostra condizione di discriminati: infatti anche nelle società ricche vi è una violazione pesante dei diritti umani. Importante è anche riuscire a individuare un nuovo linguaggio di trasmissione quotidiana della nostra condizione e di progressivo coinvolgimento anche dei non addetti ai lavori; lo stesso linguaggio interpersonale e comunicativo può arricchirsi di azioni e strumenti di denuncia che includano forme espressive innovativi basate sulla capacità di esprimere sentimenti, anche attraverso forme artistiche dirette;

c) la trasformazione deve intervenire a livello di base, coinvolgendo le associazioni ed i singoli a ripensare alle tre fasi tradizionali di intervento: azioni di raccolta di denunce, azioni di tutela verso singoli cittadini o associazioni , azioni di promozione e rappresentanza politica. Questa triade di intervento deve essere attraversata dalla strategia basata sui diritti umani innovandola profondamente. Si tratta di rendere più consapevole della propria azione la persona con disabilità e le associazioni che li rappresentano; si tratta di introdurre nuove figure di intervento (consigliere alla pari, operatore dei CIDHA, esperto sui diritti umani, rappresentate politico, esperto di progettazione, etc.) che facciano proprie l'unitarietà dell'intervento basata sull'unitarietà delle persone;

d) questa nuova impostazione deve ripensare i limiti di una strategia basata solo sui diritti civili, sapendola coniugare con quella basata sui diritti umani e naturali; in tal modo è più facile includere altri linguaggi di cambiamento salvaguardando la specificità dei problema handicap;

e) diritti umani e diritti naturali devono poter parlare il linguaggio della valorizzazione delle diversità, intervenendo in maniera profonda sui diritti civili in modo che da diritti formali diventino diritti sostanziali, come i primi due; la diversità è un linguaggio naturale ed umano, la cittadinanza è un linguaggio formale e politico: rendere esplicita questa contraddizione è possibile e proficua;

f) la centralità dei tema della diversità deve essere giocata contro i meccanismi di normalizzazione ed omologazione che i processi di globalizzazione del mercato stanno rendendo, agli occhi ed alle orecchie del senso comune, quasi naturali; il linguaggio dei diritti umani, parlando al cuore, consente di comunicare direttamente con le persone squarciando i veli culturali ed ideologici che li avvolgono;

g) la stessa eccentricità delle persone con disabilità, poste ai margini della società, permette di comprendere i processi di spersonalizzazione e di impoverimento a cui le società ricche ci condannano;

h) la strategia sui diritti umani consente di affrontare in maniera diretta i problemi individuali delle persone con disabilità, in cui anche un caso singolo può diventare importante. Naturalmente il ruolo che le campagne stampa e l'uso dei mass-media in genere diviene estremamente importante per l'efficacia delle denunce;

i) è possibile inoltre affrontare temi altrimenti difficilmente inclusi nella strategia delle tutela delle persone con disabilità come la bioetica, la prevenzione durante la gravidanza, le condizioni materiali delle persone, etc.

DPI/Europa - dopo lo studio di un anno attraverso un finanziamento dell'Unione europea - ha costituito un network europeo sui diritti umani e l'anno prossimo organizzerà la prima raccolta sistematica di denunce di violazione dei diritti umani in Europa. Il progetto prevede il coinvolgimento iniziale di tre paesi (Italia, Finlandia e Germania) attraverso la costituzione di gruppi di esperti nazionali e il coinvolgimento delle reti nazionali e locali di tutela dei diritti delle persone con disabilità. In Italia DPI chiederà la collaborazione delle reti territoriali e delle associazioni disponibili. Attraverso una metodologia rigorosa, frutto di un approfondimento di esperti dei settore, la sperimentazione iniziale dovrà trasformarsi in nuova metodologia di lavoro e coinvolgere progressivamente tutti i paesi dell'Unione europea e dell'Europa in generale.

La commissione per lo sviluppo economico, sociale e culturale dell'ONU, in accordo con il Comitato di monitoraggio sui diritti umani, ha impegnato 50 governi membri (tra cui l'Italia) a presentare alle Nazioni Unite periodicamente una relazione sulla condizione dei diritti umani delle persone con disabilità nel rispettivo paese, in modo da monitorare l'applicazione delle Regole standard ed inserirle all'interno della relazione sulla situazione dei rispetto dei diritti umani nel mondo. Chiediamo con questo convegno che si costituisca un comitato di lavoro paritetico, istituzioni (governo, regioni) e associazioni di tutela, sul monitoraggio delle regole standard e la condizione dei diritti umani delle persone con disabilità in Italia, in modo da presentare all'ONU una relazione veritiera sulla condizione dei nostro paese.

A livello legislativo poche sono le norme italiane che fanno propri i principi di non discriminazione ed eguaglianza di opportunità. Ne cito due:

1) la Direttiva dei PCM dei 27 gennaio 1994 (Principi sull'erogazione dei servizi pubblici);

2) il DPR 24 luglio 1996 (Regolamento recante norme per l'eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici, spazi e servizi pubblici).

La Direttiva dei PCM dei 27.1.1994, in particolare al punto f.l. comma 1 e 2 recita:

"L'erogazione dei servizio pubblico deve essere ispirata al principio di eguaglianza dei diritti degli utenti. Le regole riguardanti i rapporti tra utenti e servizi pubblici e l'accesso ai servizi pubblici devono essere uguali per tutti. ( ...) Va garantita la parità di trattamento, a parità di condizione del servizio prestato, sia fra le diverse aree geografiche di utenza, anche quando le stesse non siano agevolmente raggiungibili, sia fra le diverse categorie o fasce di utenti. L'eguaglianza va intesa come divieto di ogni ingiustificata discriminazione (... ). In particolare, i soggetti erogatori dei servizi sono tenuti ad adottare le iniziative necessarie per adeguare le modalità di prestazione dei servizio alle esigenze degli utenti portatori di handicap".

Questo significa che il principio di non discriminazione e di eguaglianza di opportunità va rispettato nei servizi pubblici e quindi anche in quelli di trasporto. Quanti servizi pubblici rispettano questa direttiva?

D'altra parte il DPR n. 503, del 24.7.1996, in particolare il comma 7 dell'art. 1, aggiunge:

"Non possono essere erogati contributi o agevolazioni da parte dello Stato e di altri enti pubblici per la realizzazione di opere o servizi pubblici non conformi alle norme di cui al presente regolamento".

Quindi qualsiasi servizio di trasporto pubblico, che riceva contributi ed agevolazioni da parte dello stato o di altri enti pubblici (praticamente tutti i servizi o quasi), se non rispetta le normativa di cui agli articoli 24-29, può vedersi revocati i finanziamenti pubblici, anche su denuncia degli utenti. Quanti comuni continuano a comprare autobus inaccessibili e a realizzare interventi di arredo urbano e intervento sul patrimonio edilizio pubblico senza rispettare queste norme?

E importante perciò da un lato costruire degli osservatori locali che controllino il rispetto della normativa vigente e dall'altro operare da subito per influenzare il Parlamento per introdurre norme di pari opportunità e non discriminatorie all'interno della legislazione in discussione, in particolare sulla riforma dello stato sociale.

Infine è importante diffondere sul territorio una cultura della pari opportunità e della non-discriminazione, introducendo a livello di regolamenti locali degli enti locali e dei servizi pubblici norme antidiscriminatorie e di pari opportunità.

Le persone con disabilità possiedono molte risorse. Come tutte le persone. Ma non bisogna mortificarle. Se rifletto sulla mia vita, ho cominciato a comprenderla quando ho capito quale era l'obiettivo della mia riabilitazione. Fino al momento in cui ho cercato di conseguire la stazione eretta e di camminare con le mie gambe, volevo conseguire un obiettivo che in ogni caso avrebbe prodotto degli svantaggi: camminare con le stampelle non può produrre, nel mio caso, una prestazione soddisfacente. Quando ho compreso che potevo muovermi in sedia a rotelle ho perduto tutti i miei sensi di colpa, le mie incapacità ed ho potuto vedere la mia vita e il mondo con occhi differenti. Cercare dei modelli di riabilitazione, dei modelli di "salute", ha prodotto per molte persone una vita negativa, frustrante e autodistruttiva. Si deve cambiare anche il modello di riabilitazione e cominciare a valutare che le risorse delle persone con disabilità possono esprimersi in maniera differente producendo nuove forme di adattamento alla vita e nuove soluzioni di abilitazione e riabilitazione. Noi cerchiamo una differente normalità, nella quale tutto il mondo è differente e, nello stesso tempo, tutti sono normali.

La nostra lotta è indirizzata ad una critica radicale delle società basate sulla normalizzazione e la standardizzazione. Queste società escludono le diversità, impoveriscono la visione sociale dei problemi, cercano in maniera miope di imprigionare la realtà in schemi limitati e limitanti. Non è un caso che le persone che sono soggette a fenomeni di marginalizzazione, di mortificazione di risorse e di capacità, di esclusione sociale e culturale crescano (persone anziane, immigrati, donne, inoccupati, disoccupati, alcoolisti, tossicodipendenti, minori, persone con disabilità, etc.).

In questa sala vi sono persone tutte diverse l'una dall'altra. E questa diversità non produce alcun giudizio negativo. Ma quando si giudica la diversa maniera di muoversi, di comunicare, di trasmettere emozioni e sentimenti, si dà una valutazione negativa di questa differenza. La mia differenza da qualsiasi persona romana di sesso femminile in sala è più forte perché sono napoletano, uomo, formato da una mescola di DNA differente che perché io mi muovo su una sedia a rotelle e lei sulla sue gambe.

Il modello - se si può parlare di un modello - al quale penso non proviene da una nuova ingegneria sociale. Nasce invece sulla base d'una convinzione profonda che si basa sull'osservazione della natura, nelle multicolori e multiformi soluzioni d'adattamento che ha sviluppato in milioni di anni. La natura vive e si riproduce esattamente sulla ricchezza delle diversità, sulla valorizzazione delle risorse individuali e di gruppo, sulla capacità d'utilizzare al meglio l'adattamento ambientale, trovando delle nuove soluzioni a nuovi problemi. In ogni caso rispettando un equilibrio tra le specie e l'ambiente di vita. L'uomo - e le società che ha creato, soprattutto in occidente - è capace di riconoscere il valore delle biodiversità (come la convenzione di Rio de Janeiro ha fatto), dimenticandosene invece quando si deve valutare e valorizzare le diversità umane. Il prossimo millennio necessita di società aperte, che includano tutti i cittadini come persone che hanno dei diritti e possono offrire delle risorse. Queste società vogliamo costruire, dove ciascuno possa esprimersi e contare, dove le diversità non sono un problema, ma risorse reali sulle quali costruire la convivenza civile e progettare le soluzioni sociali.