Perché si esegue la ventilazione meccanica durante il sonno?
Durante il sonno possono verificarsi brusche variazioni della
frequenza cardiaca e pericolosi abbassamenti dei livelli di ossigeno.
Questo accade perché il centro respiratorio è meno attivo, i muscoli
respiratori sono, in un soggetto affetto da malattia neuromuscolare (come
la distrofia), più deboli e la cassa toracica più rigida.
Sono "difficoltà" che possono rimanere nascoste e quindi
ignorate. All'inizio si presentano nelle fasi più profonde del
sonno.
Quando cominciano a verificarsi episodi di ridotta
ventilazione, si deve dare inizio al trattamento di ventilazione
meccanica.
Che fare
Concordate con vostro figlio un controllo annuale della sua situazione
respiratoria da effettuarsi presso un centro che abbia una specifica competenza
per i problemi respiratori dei pazienti neuromuscolari.
Come si esegue la respirazione meccanica nel sonno?
Per prima cosa il medico deve individuare i parametri secondo i quali
impostare l'apparecchio, allo scopo di ottenere per ogni individuo un modo
di respirare "sufficiente" e con il minor fastidio possibile. Occorrerà
stabilire:
- quanti e quanto profondi dovranno essere i respiri;
- la durata della fase inspiratoria;
- la quantità d'aria da inspirare.
Occorrerà anche scegliere il sistema nasale (mascherina o tamponi)
perché sia garantita la maggior efficacia del trattamento con minimo
fastidio.
Che fare
Invitate vostro figlio ad avere pazienza e a collaborare con gli
operatori. Chiedetegli anche di esprimere, senza timore, la sua opinione
su quanto gli viene proposto.
Occorre fare la ventilazione meccanica anche di giorno?
Spesso il medico vede la necessità di un utilizzo del ventilatore
anche di giorno, sostanzialmente perché si deve far fronte ad una
respirazione molto "superficiale" che comporta diversi problemi. Ad
esempio, i polmoni e la cassa toracica tendono progressivamente ad
irrigidirsi perché non vengono mai completamente espansi. Questo scarso
passaggio d'aria può favorire il ristagno delle secrezioni che si formano
nei bronchi.
Che fare
Osservate le reazioni di vostro figlio. Fate attenzione affinché l'uso
del ventilatore non sia vissuto come una pesante costrizione o limitazione
della sua libertà, ma come un mezzo per migliorare la vita.
Come si deve utilizzare il ventilatore durante il giorno?
E' consigliabile raccordare il ragazzo al respiratore tramite un
boccaglio - invece del sistema nasale utilizzato per la notte - e fare in
modo che le sedute siano costanti e regolari. La pratica quotidiana di
esercizi con il ventilatore meccanico può ridurre la necessità di altri
tipi di fisioterapia respiratoria.
Che fare
Aiutate vostro figlio a scegliere il momento della giornata più
consono alla terapia. Insegnategli la regolarità: tutti i giorni,
nei momenti stabiliti insieme, per dieci minuti ogni volta, secondo il
dosaggio concordato.
Si devono fare altri esercizi respiratori?
La fisioterapia respiratoria può servire ad aumentare la profondità
del respiro e, in presenza di catarro, può mobilizzare le secrezioni,
favorire la tosse e l'espettorazione. In alcuni casi può essere mantenuto
un certo "allenamento" della muscolatura inspiratoria. Il trattamento
fisioterapico può pero presentare grossi limiti: non sempre si è regolari
nell'esecuzione delle manovre, i trattamenti sono scarsi, poco frequenti e
non sempre rispettosi delle condizioni del ragazzo. Da ricordare anche che
l'utilizzo del ventilatore riduce la necessità dei trattamenti
fisioterapici. Alcuni esempi:
- il ragazzo ha una discreta validità dei muscoli
respiratori ma ha un respiro ridotto a causa della limitata mobilità: in
questo caso è indicato l'allenamento dei muscoli, oltre ad esercizi di
respirazione profonda;
- il ragazzo ha un ristagno di catarro e tosse
debole: in questo caso deve essere aumentata la respirazione e favorita
la tosse.
Nel primo caso possono bastare semplici sistemi di allenamento, nel
secondo caso, invece, non basta la seduta quotidiana di fisioterapia
respiratoria, ma è necessario addestrare una persona di famiglia, così da
garantire un trattamento adeguato.
Che fare
State attenti a cogliere le modificazioni delle "esigenze
respiratorie" di vostro figlio (catarro, sonnolenza, mal di testa
mattutino). E' necessario imparare anche ad eseguire manovre sia preventive
che di cura delle complicanze. State attenti infine a prevenire situazioni
che possono causare ulteriori difficoltà (sbalzi di temperatura,
ambienti fumosi, possibili contagi influenzali).
Quali altre difficoltà si possono incontrare nella gestione
quotidiana di un paziente neuromuscolare?
I problemi che possono condizionare la vita quotidiana di un paziente
neuromuscolare sono molteplici. Rispetto alla questione respiratoria in
particolare vanno segnalati:
- Il modo di stare in carrozzina: una cattiva
postura può facilitare infatti l'insorgere e il peggioramento di una
scoliosi.
- L'alimentazione: essere troppo grassi aumenta la
difficoltà nel respirare, mentre su un altro versante l'eccessivo
dimagrimento impoverisce le funzioni dei muscoli respiratori.
- Il coinvolgimento cardiaco: il gonfiore dei
piedi può costituire un importante segnale d'allarme.
Che fare
State attenti alla postura in carrozzina e fate in modo che l'alimentazione
sia equilibrata anche nella quantità. In caso di piedi gonfi consultare
lo specialista.
A cura di Alberto Lissoni
Primario del Reparto di Fisiatria dell'Ospedale "Valduce"
di Como.
Membro della Commissione Medico-Scientifica Nazionale
UILDM.
|