LE FINALITÀ DELLE ASSOCIAZIONI
Le Associazioni che si occupano in Italia della Retinite Pigmentosa si presentano sotto sigle diverse, ma hanno caratteristiche molto simili e soprattutto le medesime finalità.
- Sono assolutamente apolitiche, non hanno fini di lucro e sono dotate di un proprio Comitato Scientifico ampio e qualificato, nel quale figurano numerosi primari di oculistica e specialisti di altre branche della medicina.
- Sono composte prevalentemente dai malati, dai loro famigliari e da volontari.
- Promuovono e stimolano la ricerca scientifica su questa malattia, anche attraverso la raccolta di fondi.
- Garantiscono ai malati un'assistenza sanitaria totalmente gratuita presso Centri ospedalieri convenzionati.
- Forniscono inoltre (sempre gratuitamente) assistenza e consulenza legale.
- Sensibilizzano l'opinione pubblica e le autorità politiche e sanitarie circa i problemi dei malati di Retinite Pigmentosa e delle loro famiglie.
- Fanno conoscere tra loro i malati, favoriscono la loro integrazione e socializzazione, fungendo da punto di incontro e da scambio di esperienze.
Le Associazioni locali aderiscono tutte alla F.I.A.R.P. (Federazione Italiana delle Associazioni per la Retinite Pigmentosa); l'organizzazione che riunisce e coordina a livello nazionale le attività scientifiche e sociali delle varie associazioni regionali.
La F.I.A.R.P. si occupa inoltre di mantenere i contatti sul piano internazionale, di raccogliere e divulgare informazioni sui progressi della ricerca scientifica nei paesi stranieri e di rappresentare l'Italia nei congressi internazionali e mondiali sulla Retinite Pigmentosa.
Le Associazioni contro la Retinite Pigmentosa hanno bisogno dell'aiuto morale e materiale di tutti. Se lo desideri potrai esserci utile in molti modi; proviamo a suggerirtene qualcuno:
- Se conosci qualche ammalato di Retinite Pigmentosa o dovessi avvicinarne uno in futuro, informalo circa l'esistenza delle nostre associazioni o fornisci il suo nominativo ed indirizzo.
- Se conosci qualche giornalista, redattore, editore o proprietario di radio e TV private, sensibilizzalo sui nostri problemi e mettici in contatto con lui. È molto importante divulgare le nostre attività e far conoscere l'esistenza delle associazioni ed i motivi per cui sono state costituite.
- Se vuoi metterci a disposizione qualche ora del Tuo tempo libero, puoi aiutarci in tante piccole occupazioni pratiche in cui la vista è indispensabile (battere a macchina, offrire passaggi in auto, leggere libri o riviste, ecc.).
Se vuoi puoi inviare un'offerta al ccp 11332103.
UNA CONCLUSIONE
Aiutare e sostenere la ricerca scientifica contro la Retinite Pigmentosa non è soltanto una buona azione intesa in senso sentimentalistico e caritativo. Potenzialmente infatti questa malattia può colpire chiunque, maschi o femmine, giovani o vecchi, ricchi o poveri, istruiti od analfabeti. Tutti!
Se un giorno si riuscisse a sconfiggerla ciò porterebbe sicuramente ad un notevole risparmio sulle spese sanitarie, previdenziali ed assistenziali dello Stato.
Sostenere la battaglia contro le più gravi malattie invalidanti di interesse sociale è, in definitiva, un gesto di grande sensibilità e civiltà, un atto di alta responsabilità sociale, un investimento nell'interesse di tutti.
Grazie!
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