Gruppo di Lavoro su Disabilità,

Vita Indipendente e Servizi Territoriali

(Rif.Organizzativo c/o INFORMAHANDICAP 5

C.so Cincinnato 115 - 10148 TORINO

tel. 4438520 - 4438523 - fax: 4438521)

ALCUNE IPOTESI DI SOLUZIONE AL PROBLEMA DELLA QUALITÀ DELLA VITA DI PERSONE CON GRAVE DISABILITÀ FISICA.

PREMESSA

L'attività del nostro gruppo ci vede impegnati prioritariamente nella promozione di un intervento domiciliare adeguato che consenta alla persona disabile di restare a casa propria, anche in situazioni di grave non autosufficienza lasciando come ultima possibile soluzione l'inserimento in qualsiasi struttura residenziale, sia essa da 5 o da 20 posti. Per questo motivo riteniamo prioritari tutti gli interventi volti ad incrementare gli attuali servizi già erogati e favorire una presa incarico integrata - ASL e Comuni - per tutti gli interventi di assistenza alla persona, con uno sviluppo quantitativo e qualitativo di questi, e prevedere anche modalità di erogazione di tali prestazioni che consentano la gestione autonoma della propria assistenza attraverso contributi economici sostitutivi di tutto o parte del servizio erogato dal Comune o dall'ASL.

SOLO IN ASSENZA DI ALTRE POSSIBILI SOLUZIONI BASATE SULLA SCELTA PRIORITARIA DI FAVORIRE LA PERMANENZA AL PROPRIO DOMICILIO O PRESSO ALTRA ABITAZIONE PROPRIA ADATTATA, OCCORRE PRENDERE IN CONSIDERAZIONE ALTRE PROPOSTE ABITATIVE.

LE SCELTE DIVERSE DALLA DOMICILIARITA' POSSONO COMUNQUE ESSERE CONDIZIONATE, PUR IN PRESENZA DI UNA ABITAZIONE AVENTE IN SE' I REQUISITI NECESSARI E PUR IN PRESENZA DI INTERVENTI DI DOMICILIARITA' SOCIO-SANITARIA, DALLA GRAVITA' DELLO STATO DI NON AUTOSUFFICIENZA E DALLA PRESENZA DI PROBLEMATICHE DI CURA DETERMINANTI LA NECESSITA' DI UNA PRESENZA STABILE DI PERSONALE SOCIOASSISTENZIALE OD ANCHE, NEI CASI PIU' GRAVI, DI PERSONALE SANITARIO.

1. LA DOMICILIARITA’

Essere messi in condizione di vivere a casa propria, da soli o con altri conviventi: questa è la soluzione preferita dai più, anche in situazioni di grave non autosufficienza. Tale soluzione trova tuttavia forti ostacoli ad essere adottata, principalmente dovuti a:

- indisponibilità o limitata disponibilità di risorse pubbliche per l'assistenza domiciliare e per l'assistenza alla persona

- limiti di reddito condizionanti gravemente la possibilità di sostenere economicamente i costi del contributo dovuto all'Ente gestore

- indisponibilità o limitata disponibilità di risorse pubbliche per l'assistenza sanitaria domiciliare (medica, infermieristica, riabilitativa)

- indisponibilità o difficoltà a disporre di una abitazione sufficientemente/completamente accessibile: tale problema si pone diversamente, anche in relazione alla possibilità concreta di effettuare interventi di adeguamento, tra chi abita in un alloggio in affitto oppure in un alloggio di proprietà. In questi casi, spesso, la difficoltà deriva sia da reale indisponibiltà di alloggi (in affitto o da acquistare) nel mercato delle case di abitazione, da indisponibilità di alloggi accessibili nella edilizia residenziale pubblica e nei limiti di reddito che condizionano la possibilità di partecipare a bandi di assegnazione, e, in definita, dalla difficoltà/impossibilità a disporre delle risorse economiche necessarie per l'acquisto/l'affitto/l'adattamento dell'abitazione.

Contro tali ostacoli sono da rivolgere i possibili contenuti di un'azione rivendicativa, già da tempo avviata da gruppi di lavoro e comitati.

Segnaliamo, in particolare:

- la proposta di modifica di legge regionale sulla residenzialità pubblica rispetto ai criteri di assegnazione di alloggi a persone con grave disabilità fisica;

- la proposta di legge regionale per l'eliminazione delle barriere architettoniche;

- la proposta di emendamenti al DLR relativo il Piano Assistenziale, mirati ad introdurre criteri di esenzione totale dalla partecipazione alla spesa in situazioni di gravità per le attività essenziali per la sopravvivenza, e ad istituire attività permanenti ed obbligatorie di domiciliarità (assistenza alla persona) dirette a persone in condizioni di gravità;

- le proposte di organizzazione del servizio di assistenza domiciliare più volte espresse in presenza dell'Assessore all'Assistenza del Comune di Torino e dei funzionari competenti.

2. LA RESIDENZIALITA’

2.1. GRUPPI APPARTAMENTO per disabili fisici A VALENZA SANITARIA

Si tratta di una soluzione abitativa da offrire a convivenze di 3-4 persone con disabilità fisica grave (anche se non necessariamente debbono essere tutte in condizioni di gravità), in normali alloggi di proprietà pubblica o del privato sociale convenzionato/accreditato autogestiti dagli occupanti per garantire il più possibile lo svolgimento di una vita normale.

Le persone disabili adulte con grave disabilità fisica cui viene offerta la possibilità di fruire di Gruppi appartamento debbono avere esperito, senza successo, ogni altra forma di intervento di domiciliarità, e dovranno essere prive di altre soluzioni abitative.

Pure situazioni non modificabili in breve nei rapporti intrafamigliari condizionanti negativamente la presenza della persona disabile nella vita di relazioni normali, o l'assenza di famigliari od altra persona convivente che possa rappresentare un possibile sostegno per la persona disabile possono consigliare l'opportunità di accedere a tale forma di residenzialità.

Inoltre, debbono essere presenti condizioni fisiche determinanti una grave non autosufficienza nell'espletare le cosiddette ADL, condizione questa determinante la necessità di una presenza continuativa nell'arco delle ore non dedicate al sonno di almeno una ADEST, coadiuvata da una COLF per attività di gestione domestica e preparazione dei pasti..

Le condizioni di salute, peraltro, non debbono essere tali da determinare la necessità della presenza continuativa (24 ore) di personale socioassistenziale né la presenza continuativa di personale sanitario infermieristico.

L'accesso del personale sanitario (medico, infermieristico e di riabilitazione) va programmato, su iniziativa del Distretto sanitario, in relazione alle diverse esigenze di salute degli ospiti.

Dal punto di vista strutturale, i Gruppi appartamento debbono garantire ad ogni ospite una stanza propria e disporre di doppi servizi, di cucina e di sala comune.

Va prevista la possibilità di convivenza anche tra coppie di persone disabili fisiche in condizioni di gravità.

Stante la particolare tipologia degli ospiti, va riconosciuta la valenza sanitaria di tale struttura: nulla pertanto è dovuto dagli ospiti come contribuzione alla spesa alberghiera, fatto salvo quanto previsto in futuro dal c.d. sanitometro.

Vanno previsti almeno due gruppi appartamento in ogni distretto sanitario di base.

2.2. COMUNITA' ALLOGGIO per disabili fisici A VALENZA SANITARIA

Si tratta di soluzione abitativa da offrire a 6-8 persone (più 2 posti per situazioni di emergenza) con disabilità fisica grave in normali alloggi di proprietà pubblica o del privato sociale convenzionato/accreditato.

Ferme restando le indicazioni condizionanti l'accesso riportate precedentemente rispetto ai gruppi appartamento, l'ospite delle Comunità alloggio sanitarie è persona con grave disabilità fisica determinante condizioni di grave limitazione od assoluta non autosufficienza nell'espletamento delle ADL e presenza di patologie croniche che necessitino di cure continue e determinino la necessità di una presenza continua (24 ore) di personale socioassistenziale (ADEST coadiuvato da COLF) e presenza di personale sanitario nelle ore dedicate al sonno, con una intensità e frequenza degli accessi più rilevante rispetto a quanto previsto nel caso dei Gruppi appartamento, ed in relazione alla complessità della patologie degli ospiti.

La responsabilità della gestione della struttura va attribuita al Distretto sanitario di base ov'è ubicata, che attiverà i programmi di intervento d'intesa con l'ente gestore dei servizi socioassistenziali.

Anche in questo caso, ogni ospite deve poter disporre di una propria stanza, con bagno attrezzato in comune con altro ospite. Deve essere disponibile una cucina ed una sala comune polivalente.

La presenza di un bagno attrezzato con vasca apposita (utilizzabile sui tre lati) è da considerarsi utile anche se non indispensabile qualora i bagni presenti siano attrezzati con i necessari ausili.

Anche in questo caso, va prevista la possibilità di presenza di coppie di persone con disabilità fisica in condizione di gravità.

Anche in questo caso va riconosciuta la valenza sanitaria della struttura e quindi l'esenzione da ogni obbligo di contribuzione alla spesa alberghiera, ferma restando l'eventuale partecipazione alla spesa sanitaria prevista dal c.d. sanitometro.

Va prevista almeno una comunità alloggio sanitaria in ogni distretto sanitario di base.